大学病院では、最初、眼科に入院して左眼の治療。
そして、病名がやっとわかり内科で10ヶ月の入院生活が始まりました。
個室にいた時のことです。
パルス療法スタート
眼科での治療を終え、内科へ
初の個室での入院生活
自覚症状はなっかたけど腎臓も悪くなっていたのですぐに、パルス療法が始まりました。
副作用で、食欲が止まらない。怖いくらいの食欲。
初日の夜、転んで左の眉から流血
消灯後トイレに行きたくなり、病室から出てトイレに向かう途中意識が遠くなりそのまま倒れた。
看護師さんに名前を呼ばれて目が覚めるなり
「トイレに行きたいです」とわたし
ベットまで運ばれて無事に用を足し ホットしていたら
ベテラン看護師さんが病室にきて「個室にトイレあるから」と
わたし あっ！そうか！ トイレ病室にあった！個室慣れてなくてトイレあるのわすれていた！
倒れたときメガネが壊れて左のまゆから出血し血液をサラサラにする薬を(ワーファリン)5錠飲んでいたので出血が止まらず大変だった。
幸い、眼科の主治医がいてくれたので、まゆを縫ってもらった。しばらく、左の顔はあざだらけだった。
パルス療法と腎生検
パルス療法とは･･･
パルス療法（ぱるすりょうほう）とは、薬を服用する期間と服用しない期間を周期的に繰り返す治療方法である。
例えば、薬を1週間飲んだら、次の3週間は飲まない、というサイクルを3～4回繰り返す。
ステロイド剤を短期間に集中的に投与するステロイドパルス療法が代表的である。
https://www.kango-roo.com
わたしの場合は、
3日パルス療法2日休むを3回繰り返したけど数値はよくならず、
もう3回パルス療法して腎臓の数値が落ちついた。
腎生検を気合で拒否した!
パルス療法後、腎生検をすることになっていた。
当日、熱がでて延期になった。2回目も、熱を出し中止になった。
内科に入院してから発熱はしていなかったので、
イヤだったのかな?、体力無くてかな?
身体が拒絶反応を起こした!と思っています。
結局 腎生検は やってないです。
内科で思った ほっとした
左目失明、全身性エリテマトーデスで入院。ベットで寝ながら
「あー これで、仕事しなくても誰にも責められないんだ よかった」と
心の中でホッとした。安堵した。
何年ぶりかに、、、ほんとうに
ホッとしたのもつかの間で、直ぐに現実と向き合う時がきました。
左眼失明は悲しくてもう、人生終わりなのかなとまで思いました。
イライラしていて、お茶碗の内側の白と白米の白が同じように見えて、区別がつかないと言って、泣いたりしてましたてました。
その姿を眼科の先生には見せてないはずなんですが
主治医に「何もできなくなったって思ってない？」と言われ
「ハッ」とした。わたしです。
少し冷静になれたのか、あたりまえに気づき感動しました。
病衣のボタンをしたり、外したりすることが
できる！！と感動しました😂
見えてるなあ。右眼。（しばらくは、見えてるではなく、のぞいている。みさせてもらっているという感じだった）
星野富弘さん詩画集に心ふるえた
個人に入院していた頃、夜は母や、姉が付き添ってくれていた。
しばらくして、夜 一人になることになった。
とたんに、不安と恐怖がやってきた。
眠れない時もあった。
怖すぎて、どうすればいいのか分からず
信仰心 ほとんどないのに
お教をあげていた。
まさに、藁をもすがる思いだった。
ある朝 姉が星野富弘さんの
詩画集を2冊持ってきてくれた。
詩画集を見ながら
号泣 号泣😭
マジで心がふるえた
生きていける
生きていいんだと
思えた
変ないい方だけど
やっと人としての心をもてた。
そんな感じだった。
（病気する前 どんなんなん？）
走馬灯のような出来事
眠れない 日があった。
眠ったのか 眠ってないのか
夢の中なのか
今までのことが 思い出された。
それも、
周りの人に対しての態度や 酷いことばを言ったことが
瞬間 蘇ってっきた。
もう 辛すぎて どうにかなってしまいそうだった。
わたしのこと心配してくれていた 人たちに対して
誰も わたしのこなんか わかってくれないと
すねていたし、いろんなことに対しても諦めていた。
どうせ わたし なんかと．．．
ひとの優しさ 思いを知った。
そして、次の瞬間
わたしが覚えている記憶ではなくて、
こんなに、楽しんでる 微笑んでる
自分の姿がうかんできて
とても、安堵した。
生きていける とホッとした。
この間がどのくらいの時間だったのか、
よくわからないけど
朝になって
わたしは、ずーーーーーっと 泣いていた。
看護師さんに 声をかけられても
数時間後 主治医が病室にきて、
なにを 聞かれても泣いている わたしをみて
「個室 やめよう」といい
すぐに、4人部屋に移動した。
コメント